Mourir dans la dignité chez soi grâce à un programme novateur

(Marie-Ève Rochefort) – Pour plusieurs d’entre nous, les mots soins palliatifs évoquent la peur et la souffrance considérant qu’ils coïncident avec une mort imminente. Le Centre de santé et de services sociaux (CSSS) du Haut-Saint-Laurent, en partenariat avec les Aidants Naturels et Vision Bénévolat, a toutefois trouvé un excellent moyen d’en diminuer les impacts négatifs en proposant un nouveau programme à domicile offrant soutien, accompagnement et répit aux patients ainsi qu’à leurs proches. Il s’agit d’une avenue novatrice qui risque de faire des petits.

Il faut d’abord comprendre qu’avant l’arrivée de ce nouveau programme, le CSSS du Haut-Saint-Laurent offrait déjà des services à domicile. Ces derniers n’étaient toutefois pas aussi complets qu’ils peuvent l’être aujourd’hui grâce à l’implication de nombreux acteurs.

Un programme, quatre dimensions

L’origine du programme remonte au mois d’août 2013 alors que le gouvernement lançait un appel de projets pour les soins palliatifs. L’équipe responsable de lutte au cancer au niveau des soins palliatifs et de l’oncologie du CSSS du Haut-Saint-Laurent s’est alors creusé les méninges pour déposer un projet orienté sur les clients en fin de vie désirant mourir à la maison.

« On s’est questionné sur comment on pouvait mieux adapter le continuum de soins pour être plus présents auprès des patients et aider les familles à ne pas s’essouffler et rester près de leurs proches. L’Agence [de la santé et des services sociaux de la Montérégie] l’a reçu comme un projet coup de cœur et l’a déposé au ministère. En février 2014, on apprenait que le gouvernement nous accordait un budget [de 150 000 $] pour assurer la pérennité et la récurrence du programme, dont la conception est basée sur l’humanitude et où toutes les actions sont orientées sur les besoins du client et des familles. De plus, son concept de partenariat collaboratif tout au long du continuum de soins permet d’affirmer qu’il est fait pour et par la population », a commenté Anne Chiasson, directrice du programme de soins à domicile au CSSS du Haut-Saint-Laurent.

Quatre catégories d’intervenants forment les différentes dimensions du projet, lesquelles sont représentées comme des morceaux de casse-tête qui doivent s’emboîter pour assurer le succès du programme.

• Jaune : Les soins et services déjà offerts à domicile par le CLSC comme les infirmières, travailleurs sociaux et ergothérapeutes;
• Bleu : Les services d’accompagnement en soins palliatifs offerts par les Aidants Naturels du Haut-Saint-Laurent;
• Rouge : L’accompagnement bénévole assuré par l’organisme communautaire Vision Bénévolat;
• Vert : l’implication des individus qui se mobilisent autour d’un programme conçu par eux et pour eux, comme les patients, les proches et la population.

Le programme aurait débuté le 6 octobre dernier et semble déjà être fort apprécié auprès des patients concernés. Il faut comprendre que de prendre la décision de mourir à la maison représente un lot de sacrifices pour les proches du patient qui doivent parfois manquer plusieurs jours de travail et négliger plusieurs aspects de leur propre vie.

« Il y a cet idéal de mourir à domicile parce qu’on est dans le confort de chez nous, entouré des gens qu’on aime. On a un contrôle sur certains aspects de notre vie comme l’heure du bain. Il existe toutefois des défis à cette décision comme la charge émotionnelle qu’apporte le fait de voir un être qu’on aime en soins palliatifs. Il y a aussi la dimension de la logistique des soins, le temps que ça nécessite et les sacrifices. C’est très demandant autant au plan mental, physique, émotionnel que spirituel. Le programme en soins palliatifs à domicile offert aux gens du Haut-Saint-Laurent permet aux familles d’avoir un peu de répit et d’avoir des professionnels et des accompagnateurs formés qui sont en mesure d’être à l’écoute des besoins  », a fait savoir Ève Gaudreau, psychoéducatrice spécialisée en soins à domicile.

Des témoignages émouvants

Les détails du programme ont été dévoilés hier (28 octobre) dans les bureaux du point de service du CLSC Huntingdon à Saint-Chrysostome et des Aidants Naturels du Haut-Saint-Laurent. Afin de mieux cerner le fonctionnement du programme, une mise en situation a été décrite par les différents intervenants impliqués. Même si l’histoire était fictive, deux femmes ont apporté une petite touche de vécu forte en émotion. La première, Francine Rouleau, a expliqué en quoi les services du CSSS du Haut-Saint-Laurent lui ont été utiles à elle et à son mari aujourd’hui décédé d’un cancer. Diane Gagnier a ensuite enchaîné sur les bénéfices que lui apporte son titre d’aidante naturelle auprès des patients en fin de vie.

« Une infirmière est venue tous les jours pour analyser nos besoins, une ergothérapeute est aussi venue vérifier si des choses pouvaient être améliorées. Comme j’avais épuisé à peu près tous mes congés au travail, le CSSS a décidé de me faire bénéficier d’une personne à domicile pendant que je travaillais. Pour m’aider à dormir, une personne arrivait vers 11 h les derniers temps et passait la nuit. J’ai aussi bénéficié d’une bénévole pour accompagner Michel pendant mes sorties. L’accompagnement offert par le CLSC a été un support incroyable, sans parler de l’écoute. Ça a permis à quelqu’un de mourir en paix et dans la dignité la plus complète », a commenté madame Rouleau.

« J’ai eu le privilège d’accompagner une dame en fin de vie où j’étais appelée à renforcer son bien-être et lui donner de l’espoir. Mon aide était une source de motivation pour elle. On peut aussi amener ces gens-là à accepter courageusement et avec sérénité leur état. On évite aux proches aidants de la maison de sombrer dans l’épuisement et de se sentir coupables de ne pas en faire suffisamment. Moi, ça m’apporte beaucoup parce que c’est très humain. Cet accompagnement de fin de vie m’a permis d’apprendre et de découvrir la chaleur humaine », a poursuivi madame Gagnier.

Pour en savoir plus sur le programme de soins palliatifs à domicile, visitez le site Internet du CSSS du Haut-Saint-Laurent ou composez le 450 829-2321.

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