Sclérose en plaques – Un livre plein d’espoir

(Marie-Ève Rochefort) – Dans le but d’envoyer un message d’espoir aux nouveaux diagnostiqués, la Société canadienne de la sclérose en plaques, section Montérégie, a rassemblé 14 témoignages de personnes vivant avec la maladie et leurs proches dans le livre Vivre ma sclérose… autrement. Ces messages, tous plus inspirants les uns que les autres, visent à démontrer qu’il est possible de vivre le bonheur malgré tout.

INFOSuroit.com a d’ailleurs rencontré l’un des contributeurs de ce livre, Claude Brisebois. Atteint de la sclérose en plaques depuis 16 ans, il a décidé de prendre la nouvelle avec humour et, plutôt que de s’apitoyer sur son sort, s’est impliqué de manière remarquable auprès de ceux qui, comme lui, combattent la maladie.

Voir la maladie autrement

Pour plusieurs, recevoir un diagnostic de sclérose en plaques signifie automatiquement un futur en fauteuil roulant. Malgré la croyance populaire, cette information est fausse. Le livre a d’abord été pensé pour bannir ce préjugé et montrer qu’il est possible de se réinventer malgré ce nouvel invité de taille. Il se veut aussi un recueil de témoignages positifs provenant de personnes ayant été dans l’obligation d’adapter leur mode de vie en raison de la maladie, sans toutefois renoncer au droit d’être heureux.

« La vie n’arrête pas parce qu’on a la sclérose en plaques. Il faut s’adapter et apprendre à bien gérer son énergie, mais il ne faut pas s’empêcher de profiter des petits plaisirs de la vie, même s’il ne s’agit que de lire un livre, prendre soin des fleurs ou d’écouter de la musique. Pas besoin d’être compliqué, il faut seulement prendre le temps de le faire », a commenté celui qui a commencé à s’impliquer à peine une année après avoir reçu son diagnostic en septembre 1998.

Monsieur Brisebois représente à lui seul une belle source d’espoir considérant sa grande implication auprès de la Société canadienne de la sclérose en plaques, section Montérégie. Il a débuté avec la vente d’œillets avant de participer à la Marche de l’eSPoir pour ensuite endosser le chapeau de responsable de la section locale de la région de Valleyfield. Il a organisé des cafés-rencontres ainsi que des activités de conditionnement physique en compagnie d’une kinésiologue. Son apport à l’organisme lui a d’ailleurs valu plusieurs prix, dont le prestigieux Mérite divisionnaire 2008.

« Je pense que mon implication m’a aidé à devenir ce que je suis parce que je grouille tout le temps. Ce n’est pas la maladie qui a été le plus dur pour moi, mais plutôt le fait de devoir arrêter de travailler. La sclérose en plaques m’a toutefois amené à faire des choses que jamais je n’aurais pensé faire comme aimer jouer dans les fleurs et animer des groupes alors que je suis quelqu’un de très gêné », ajoute-t-il.

Bien s’entourer

En réponse à ma question concernant les conseils qui pourraient être offerts aux nouveaux diagnostiqués, Claude Brisebois a été sans équivoque sur l’importance d’être bien entouré.

« C’est important d’avoir une vie sociale et de s’entourer d’un bon réseau d’amis. Il faut avoir du plaisir et être capable de rire de ce qui nous arrive. Aussi, trouvez-vous des gens à qui vous pouvez parler de votre maladie, spécialement des personnes qui sont également atteintes de la sclérose en plaques pour qu’ils puissent vous comprendre », affirme-t-il.

Dès le 7 avril

Les personnes désireuses d’acheter le livre Vivre ma sclérose… autrement pourront se le procurer sur le site Internet de la Société canadienne de la sclérose en plaques, section Montérégie, dès le 7 avril prochain au coût de 20 $, somme qui permettra de soutenir les services offerts par l’organisme. Prenez note toutefois que l’ouvrage sera offert gratuitement aux nouveaux diagnostiqués.

Petite incursion dans Vivre ma sclérose…autrement

« La chose la plus importante que la sclérose en plaques m’a apprise, c’est que dans la vie, tout est une question de perspective. Je n’ai pas fait le choix d’avoir la sclérose en plaques, mais c’est mon choix d’essayer de vivre le plus positivement possible et je ne crains pas de dire à toute personne qui se sent dépassée « si la lumière n’est pas allumée au bout du tunnel, lève-toi et va l’allumer », Diane Skeates, malade depuis 15 ans.

« Je crois que ce que nous pouvons retenir de ma mère, c’est que ce n’est pas le fardeau qu’est la maladie qui nous définit en tant que personne, mais l’inverse. Nous avons le pouvoir de décider quelle importance nous accordons à ce fardeau », Maxime Bérubé, fils de Marie-Josée Morel, atteinte de la sclérose en plaques depuis près de 20 ans.

« La maladie de ma mère ne m’a jamais empêchée d’être une enfant. La sclérose en plaques ne m’a rien volé, au contraire, elle m’a enrichie », Ann-Sophie Bérubé, fille de Marie-Josée Morel.

« Ce que je retiens de ma vie avec la sclérose en plaques, c’est qu’elle est un costume taillé sur mesure pour chaque personne qui vit en sa compagnie », Denis Favreau, malade depuis plus de 30 ans.

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