Une course de super-héros inspirée d’un jeune survivant

(Marie-Ève Rochefort) – Organiser un marathon en l’honneur de leur fils malade et en remerciement de l’appui et des soins reçus, tel est le grand projet fixé par les Campivallensiens Amélie Paiement et Stéphane Léger, les parents du petit Thomas, atteint du syndrome des yeux de chat, une maladie rare due à une anomalie chromosomique.

Né avec plusieurs malformations, dont certaines menaçant sa vie dès ses premiers souffles, le poupon a passé près de deux mois à l’hôpital et a subi une ribambelle d’opérations. Petit survivant, Thomas a donné l’espoir à ses parents, mais surtout l’envie de propager une vague de positivisme autour d’eux via le défi Montréal-Québec, une course de super-héros.

Une collecte de fonds en guise de remerciement

La marionnette Catman réalisée en l’honneur de Thomas

Les 4 et 5 juillet prochains, 10 coureurs vêtus d’une cape se relaieront durant le Marathon de Thomas, une course qui débutera à Montréal pour terminer à Québec. La population générale sera, pour sa part, conviée à s’inscrire à des parcours de 1 et 5 kilomètres au parc de l’Île-Lebel à Repentigny. Les personnes désirant y participer seront invitées à effectuer un don volontaire. L’argent qui y sera amassé sera cumulé à celui récolté grâce à la vente de différents objets promotionnels et la tenue d’activités de financement.

« On veut organiser des activités de levées de fonds pour redonner en argent ce qu’on a reçu en soins. Les fonds seront entièrement remis à la Fondation CHU Sainte-Justine ainsi qu’au manoir Ronald McDonald pour enfants où nous avons passé plusieurs séjours », a commenté Amélie Paiement. « Thomas a passé 42 jours à l’hôpital, comme le nombre de kilomètres d’un marathon. Aussi, considérant ses malformations, on savait qu’il allait vivre un marathon d’opérations. Comme je suis un coureur, l’analogie s’est faite rapidement et l’idée de créer la course de super-héros est venue naturellement », poursuit Stéphane Léger.

Les parents du petit Thomas se sont fixés comme objectif d’amasser la somme de 10 000 $. Déjà, près de 4 000 $ ont été récoltés et cette somme risque d’augmenter considérant l’appui provenant de la communauté.

« On a profité d’une soirée barman d’un soir où nous avons amassé 1 400 $. Une amie qui fait des zumbathons nous versera également la totalité des fonds amassés lors de l’événement du 23 mai prochain. Plusieurs de nos amis travaillent dans des entreprises qui doubleront les dons. Des gens que nous ne connaissons pas nous ont aussi proposé de l’aide », explique madame Paiement.

Bracelets en paracorde à l’effigie de Catman

Pour maximiser la collecte de fonds, certains objets promotionnels à l’effigie de Catman, un logo en forme d’œil de chat pour rappeler le syndrome dont est atteint Thomas, ont été confectionnés. Ainsi, un bracelet de survie réalisé en paracorde (12 pieds de corde pouvant soutenir 150 livres) et une marionnette de super-héros ont été concoctés par des amis du couple. Stéphane Léger publiera également un livre sur l’histoire de son fils, dont le lancement devrait avoir lieu le 17 juin à la Bibliothèque Café-Bistro de Valleyfield.

Voir la vie du bon côté

Une conversation avec Amélie Paiement et Stéphane Léger est comparable à un ressourcement d’énergie positive. Malgré leur situation, qui en découragerait plus d’un, les parents de Thomas arrivent à voir la vie sous un angle fort optimiste.

« C’est lui qui nous inspire. On le voit se battre parce qu’il veut vivre malgré la maladie. Pour nous, un mal de tête peut être la fin du monde. On dirait que de voir la situation de Thomas nous remet à notre place et remet les valeurs à la bonne place. On se sert de son courage à lui », a confié monsieur Léger. « On est du genre à vouloir transformer nos épreuves de vie. C’est facile de se demander pourquoi Thomas n’est pas comme les autres enfants, mais ça servirait à quoi ? On va soutirer les choses positives de la situation et apporter un peu de lumière et d’énergie aux gens », poursuit sa conjointe.

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Le petit Thomas est atteint d’un syndrome qui touche une personne sur 75 000. Aucun des parents n’était porteur de ce syndrome, mais s’ils décidaient d’avoir un autre enfant, les chances de le développer seraient de 1 sur 100. Malgré sa maladie, Thomas a probablement sauvé la vie de sa mère puisqu’en effectuant des tests pour savoir s’ils étaient porteurs du syndrome, les parents ont découvert que la mère avait transmis la duplication du chromosome 16 à Thomas, ce qui pourrait provoquer des problèmes à l’aorte et entraîner un anévrisme. « Si Thomas n’avait pas eu son syndrome, on ne l’aurait pas su puisque le chromosome 16 n’entraîne pas de symptômes physiques. Peut-être que Thomas m’aura sauvé la vie », conclut Amélie Paiement.

Pour vous inscrire à la course de super-héros, pour effectuer un don ou pour vous en savoir plus sur l’histoire de cette famille non conventionnelle, visitez le site Internet du Marathon de Thomas ou consultez sa page Facebook.

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